이서면 하늘가 아파트에 홀로 사는 김경옥(50)씨. 그는 신경섬유종이라는 희귀·난치성질환을 앓고 있다.

신경섬유종이란 유전이나 선천적인 원인에 의해서 피부와 신경계에 종양, 피부병변, 신경계 증상이 나타나는 복합적인 질환으로 모두 8가지 유형으로 나타난다.

18살 때부터 증상이 보이기 시작해 현재는 얼굴을 비롯해 팔, 다리는 물론 온몸에 물방울모양의 피부섬유종이 퍼져 있으며, 이 피부종이 심지어 몸 안의 장기, 신경을 눌러 자칫 생명에도 위험을 초래할 수 있어 치료가 시급한 상태다.

무엇보다 치료와 운동을 병행해야 하지만 발바닥에까지 울퉁불퉁한 모양으로 종양이 퍼져있어 조금만 걸어도 상처가 나거나 심한 통증으로 인해 거동이 어렵다.

때문에 종교 활동을 위해 한 달에 두 차례 전주곰두리봉사대의 도움을 받아 외부 출입하는 것 외에는 매일 집안에서 고통의 나날을 보내고 있다.

편안해야할 잠자리는 호흡곤란과 가슴 통증으로 2~3시간밖에 이루지 못하고 그마저도 수면제를 먹어야 가능하단다.

자갈밭에 누워 있다고 표현하는 그의 말에 안타까움이 더해진다.

기초생활수급자로 생계비와 장애연금을 합친 월 60만원이 가계소득의 전부다.

지난 2007년 안면 결절 제거수술을 한데 이어 재작년에 긴급지원을 받아 척추속의 종양을 제거하는 수술을 했지만 앞으로도 여러차례의 수술을 받아야 한다.

현재 김씨는 병세 악화로 인해 남편과 이혼한 상태이며, 전주에서 직장 생활하는 딸 하나를 두고 있다.

결절이 몸 안과 밖에 지속적으로 생겨 일상생활에 어려움을 겪고 있으나 무엇보다 얼굴과 손, 팔 등에 나있는 큰 결절을 제거하여 외부 출입 등에 자신감을 가질 수 있도록 의료지원(700~10,000천원 정도)은 물론 거동이 불편해 워커보행기가 절실히 필요하다.

치료받으면 제일 하고 싶은 일이 딸과 함께 놀러가고 싶다는 김경옥씨의 소원이 부디 이루어지길 바라며, 도움을 주실 개인 및 단체, 기업은 완주군청주민생활지원과(290-3553,5)로 문의, 또는 전북사회복지공동모금회(농협 301-0054-6670-61)로 후원하면 된다.